A la naissance de Gaspard le 30 août 2013, Benoît et Marie-Axelle Clermont, un couple vivant à Rennes en France, ne pouvaient pas être plus heureux. C’était leur quatrième enfant, mais les parents étaient aussi content qu’au premier.
Le petit Gaspard avait des yeux bleus, il jouait énormément et était très vif. Cela n’a pas échappé à Marie-Axelle que son fils était un peu plus lent que les autres, mais cela ne l’a pas inquiété. Tout compte fait, chaque enfant a son propre rythme d’apprentissage. Il n’y avait pas de quoi s’alarmer même si Gaspard ne se tenait pas encore très bien assis et s’il ne s’exprimait pas beaucoup.
Mais, il a atteint les 13 mois et c’était pareil. Le couple a donc décidé de consulter un docteur afin de voir si quelque chose n’allait pas chez Gaspard. Jamais ils n’auraient pu penser à ça !
Leur magnifique bébé souffrait de la maladie de Sandhoff. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative vraiment rare réduisant petit à petit les facultés mentales et motrices. Le petit garçon n’en avait plus pour très longtemps. Le couple était abattu.
Les parents de Gaspard ont décidé de créer une page Facebook, afin de raconter l’histoire de leur fils. Gaspard, entre ciel et terre, c’est ainsi que la page a été nommée. Des milliers d’internautes ont été émue par l’histoire du petit garçon.
Lorsqu’il en était à ses 30 mois, Gaspard ne parvenait plus à manger et à parler. Les médecins ne sont plus d’aucun secours. Puis, le 1er février, l’inévitable est survenu. Gaspard s’en est allé. Voici le message que les parents ont laissé le lendemain matin sur la page Facebook :
« Chers amis,
Nous sommes triste de vous annoncer le décès de notre petit Gaspard. En début de soirée de ce mercredi 1er février, son âme de chevalier est allée au ciel. C’est apaisé, sans souffrance et accompagné jusqu’à son dernier souffle par sa maman, qu’il s’en est allé. La peine qui nous habite est grande. Plus que jamais, nous comptons sur vos prières et vos pensées. Nous avons réellement besoin de vous.
Un jour, Louise nous a dit ceci : « Ici sur terre, Gaspard ne nous voit pas, mais nous, nous le voyons et veillons sur lui. Et bien, quand il sera au ciel, ce sera le contraire : nous, nous ne le verrons plus, mais lui nous verra et ce sera son tour de veiller sur nous… ». Telle est notre espérance…
Gaspard, mon garçon, à présent, c’est à toi de jouer. Va, cours, vole et soit une consolation pour tous ceux qui pleurent. »
Gaspard est parti trop vite, mais avant il a su laisser sa marque, même si cette dernière n’est que virtuelle pour certains. Il a su toucher le cœur de toutes ses personnes, une communauté qui aujourd’hui s’occupe avec amour et générosité, de Marie-Axelle et de Benoît.
