Jono Lancaster est un jeune mannequin, grand et blond, vivant en Grande-Bretagne. Mais au delà de tout cela, Jono est également un jeune homme atteint du syndrome de Treacher Collins, une maladie héréditaire des plus rares, entraînant des malformations du visage. Les traits déformés de Jono lui ont valu pendant son enfance, bien des brimades et des harcèlements de la part de ses camarades d’école, qui parfois même le fuyaient. Le jeune homme a été profondément marqué par cette enfance d’une grande tristesse.
Mais, cela ne l’a pas empêché de faire preuve d’optimisme et il n’a pas permis à ses malformations physiques de l’empêcher de vivre. Il rêve de devenir un modèle pour les autres, essentiellement pour les enfants souffrant de cette maladie.
On est en Novembre 2014, et le jeune homme reçoit une lettre de la part d’une maman dont le garçon âgé de 2 ans, est atteint du syndrome de Treacher Collins. Jono découvre, que le petit garçon ne peut respirer que grâce à un tube en plastique, les malformations ayant bloqué sa trachée. De plus, le petit garçon se met à prendre conscience de sa différence et sa mère craint que plus tard, il se fasse rejeter. Elle pense donc qu’il a besoin de toute l’inspiration possible.
Zackary perçoit Jono comme étant un héros. Ce dernier est parvenu à vivre de manière complète, saine et heureuse, et ce grâce à son courage.
Les échanges entre Jono et Zackary, ont été découverts par le journal australien « Adelaide Now ». Les membres de ce journal se sont donc attelés à permettre à Jono de venir en Australie afin de rencontrer Zackary. Ce fut un rêve devenu réalité pour Zackary lors de sa première rencontre avec Jono. Ce dernier ne s’est en outre pas arrêté là. Il s’est rendu auprès de nombreux autres enfants dans le but de sensibiliser la population au sujet de leur condition commune.
« Nous avons le désir de toucher tous ceux qui se disent que nous n’avons aucune valeur. Vous êtes capables d’accomplir de grandes choses. Croyez en vous et restez positifs. »
Zackary et sa mère ont à nouveau espoir grâce à cette visite de Jono. La décision de procéder à une opération visant à ouvrir la trachée du petit garçon afin qu’il puisse respirer seul, a été prise. Cette opération est à haut risque et implique qu’on lui brise la mâchoire. Néanmoins, Zackary est certain que :
« Il est capable d’accomplir de grandes choses, il lui suffit de croire en lui et de rester positif. »
De nombreuses personnes atteinte du syndrome de Treacher Collins, reprennent courage grâce à l’histoire de Zackary et Jono. Leur optimisme face aux contraintes de chaque jour est exceptionnelle !
